Els invisibles

Familiars de discapacitats d’Horta denuncien la manca de residències pels seus fills

Segur que algun cop t’has topat al carrer amb persones adultes discapacitades físiques i/o intel•lectuals, i segur també que si no en coneixes cap cas proper, ignores l’angoixa i la por amb què viuen els seus pares i mares. Mentre el fill és petit va a l’escola, però el panorama s’enfosqueix quan es fa adult. Avui dia, el jove amb discapacitat dependent treballa a centres ocupacionals o laborals, on fan tasques senzilles. Fins aquí no hi ha queixes de pes. La preocupació i l’angoixa esclaten en els moments de lleure -quan els pares s’hi troben sols davant dels seus fills- i, s’agreugen quan pensen què els succeirà quan ells ja no hi siguin. Cal tenir present que molts progenitors són grans i cuiden fills grans també. Pot haver pares i mares de 70 anys amb fills discapacitats de 40.

La Llavor és una entitat impulsada per la vocalia de l’Associació de Veïns d’Horta que vetlla per les persones adultes discapacitades (a la foto, pares i mares de l'associació). És una mena d’oasi pels pares i mares, un “respir”, com ells la descriuen. A la seva seu, compartida amb el Punt d’Informació Juvenil (PIJ) del districte, al carrer Horta, 71, duen els seus fills dues tardes per setmana perquè facin manualitats, ballin o cantin, mentre ells es reuneixen a una sala adjacent per compartir experiències i desfogar-se.

Joan Termes, president de la vocalia des de la seva creació, fa 12 anys, i pare de dos fills amb distròfia muscular, lamenta que l’Estat es desentengui. “L’Estat se serveix de nosaltres per donar un servei, que de fet el donem nosaltres, i ells hi contribueixen amb una subvenció”. Al seu parer, “l’Estat s’hi hauria d’encarregar”. En el nou catàleg de prestacions, previst pel setembre-octubre d’aquest any, “es contempla l’oci”, apunta Joan, però alerta que hi estan a l’expectativa.

La coordinadora de La Llavor, Núria Martínez –durant una dècada voluntària i ara professional-, denuncia que sempre s’han sentit relegats per l’Ajuntament i que, fins i tot ara, quan disposen de l’espai compartit amb el PIJ han passat a segon pla. Des que ocupen la nova seu –a l’octubre passat- han sol•licitat que s’aixequi una barra davant de la porta per separar la vorera de la calçada, ja que hi ha molt de trànsit pel carrer Horta i el perill d’atropellament és real. Tampoc no consta el nom al cartell de l’entrada, es queixa. “Sempre prometen i al final poques coses aconseguim”, diu.

Manca de residències

L’angoixa i por que senten els pares neix, sobretot, per la manca de residències i de centres de dia a Barcelona. No només perquè el futur dels fills no és gens clar per quan ells faltin, sinó perquè ara mateix els resulta molt complicat allotjar-los en residències. “Fa 6 anys que no s’ha fet ni una plaça per discapacitats”, sentencia Joan García, president de l’Associació de pluridiscapacitat de Catalunya i pare d’un fill cec amb disminució intel•lectual. Totes les residències hi són fora de Barcelona i les que hi ha estan ocupades. Joan García raona que mentre en una residència d’avis hi ha rotació a causa d’una mitjana d’estada breu, a una residència per a discapacitats “no hi ha rotació”, perquè la mitjana d’anys apuja de forma notòria. Una persona adulta s’hi pot passar dècades. “No hi ha places ni pagant”, es queixa, i hi afegeix que la mitjana d’espera -per posar una xifra- és d’una dècada, però que varia en funció de criteris d’urgència que estableix la Generalitat.

“Durant 11 anys d’existència de l’entitat hem anat demanant als polítics construccions de residències però que fossin aquí, al barri, que no els portessin fora de Barcelona”, relata Montserrat Framis, mare de minusvàlid intel•lectual. “Si el seu entorn és aquest, per què se’ls han de dur fora?”, es pregunta i lamenta Montserrat. Mercè Salvador, que té dues bessones amb disminució intel•lectual, hi està del tot d’acord: “Estem tips de reclamar als polítics que volem residències a Barcelona”. Hi agrega que “a part que es quedin sols [els seus fills], perden l'entorn i les amistats, ara coneixen Barcelona i els carrers”. Segons Núria –la coordinadora de La Llavor, a la foto-, es donen casos en què quan els progenitors falten, tutelen els fills altres familiars. Els pares i mares, però, defugen aquesta via, perquè seria com traslladar el problema a un altre.

Amb aquest escenari, aguditzen l’enginy per allotjar els seus fills de tant en tant en algun centre. A Barcelona hi ha dues residències temporals, una per a físics a la Barceloneta i una altra per a psíquics a Llars Mundet. Hi poden ingressar en cas d’urgència, malaltia o per gaudir de vacances. Però amb dues no n’hi ha prou, així que cerquen entre les privades de fora de la ciutat per si cap dels seus inquilins allibera una plaça durant uns dies (uns 100 euros el jorn; els seus fills cobren subvencions entre 360 i 540 euros segons el grau de discapacitat). De vegades, també porten els fills a residències d’avis, però aquestes no estan preparades per atendre’ls, com les mateixes residències han denunciat algun cop. Quant a centres de dia, existeixen per a gent gran, però no per a discapacitats que no es poden valdre per si mateixos.

La Llavor, on s’apleguen entre 20 i 30 adults amb disminució, la majoria de caire psíquic, accepta qualsevol tipus d’ajut, subvenció o donació, tot i que la intenció sigui que l’ens funcioni per si mateix i que l’Estat s’ocupi del lleure d’aquestes persones. Ara mateix, els pares i mares miren d’organitzar-los una excursió cap al mes de maig, però tot això, és clar, necessita recursos.

“De per vida estem lligats als nostres fills”, afirma Joan García. Fa un temps, va il•lustrar en una carta a un diari la situació que pateixen: “Ha mort un discapacitat. Descansi ell i els seus pares”. “Això és fort però és així”, conclou.

10 per cent de la població discapacitada

No fa gaires anys que hi ha un cens de les persones que tenen alguna discapacitat. Es calcula que a tot Espanya hi ha un 10 per cent. Un 5 per cent de la població té discapacitat física. Un 3 per cent psíquica i un 2 entre sensorial i d’altre mena.

Enllaços d’interès:
-Guia d’entitats i serveis per a persones amb discapacitat i malalties cròniques del districte Horta-Guinardó.
-COCARMI, comitè català de representants de persones amb discapacitats.
-600 discapacitats demanen al dia les subvencions per a dependents (20 minutos; 2007)